Vertaling Verklaring over Spectrum10K

Samenvatting in eenvoudige taal van de Boycot Spectrum 10K-verklaring door autistische mensen
(Origineel te vinden op: https://aucademy.co.uk/2021/09/03/plain-language-summary-for-the-boycott-spectrum-10k-statement-by-autistic-people/).


Dit is de samenvatting in begrijpelijke taal van een brief geschreven door veel autistische mensen die boos zijn over een nieuwe studie genaamd Spectrum 10K, waarover op dinsdag 24 augustus 2021 voor het eerst werd gesproken op het nieuws en op sociale media.

Deze brief – ook wel een statement genoemd – gaat over waarom we boos zijn over deze nieuwe studie, en we willen dat zoveel mogelijk autistische mensen en hun vrienden en familie lezen waarom we van streek zijn. Als mensen het erover eens zijn dat deze studie verkeerd klinkt en net als wij geloven dat het geen goede of veilige studie is voor autistische mensen, dan vragen we mensen die dat kunnen, om onze verklaring (brief) te ondertekenen, en daarmee te zeggen dat ze het met ons eens zijn, en om te laten zien dat ze ons steunen en vragen om de studie te veranderen of zelfs te stoppen.

De volledige verklaring (brief) inclusief waar u kunt tekenen als u zegt akkoord te gaan met onze verklaring vindt u HIER (Engelstalig,  Nederlandse vertaling volgt later).

Er is een speciaal @BoycottSpect10k-account op Twitter, en je kunt autistische mensen vinden die de studie bespreken via de hashtag #StopSpectrum10K

ACHTERGROND:

Veel mensen, waaronder autistische professionals en het publiek, maken zich zorgen over de ethiek (hoe moreel of juist iets is voor mensen) van een nieuwe studie die niet duidelijk is geweest over hoe het autistische mensen zal helpen.

Veel autistische mensen, en autistische professionals, en het publiek willen dat er goede onderzoeken worden gedaan die autistische mensen zullen helpen met dingen waar ze mee worstelen, en dingen die ervoor zorgen dat ze een slecht welzijn hebben.

Veel mensen zijn bezorgd dat dit nieuwe onderzoek dit niet zal doen, omdat de mensen die verantwoordelijk zijn voor het onderzoek niet duidelijk zijn geweest over wat het onderzoek doet, en we willen dat ze duidelijker zijn en niet liegen of informatie verbergen.

We willen dat het onderzoek heel duidelijk is, met eenvoudige taal, over hoe autistische mensen die hun speeksel (spuug) geven, zullen worden gebruikt om het leven van autistische mensen te verbeteren. We willen ook dat ze duidelijk zijn over aan wie ze de informatie in de toekomst zullen geven, voor het geval we de mensen aan wie ze onze informatie willen geven niet vertrouwen.

TOESTEMMING:

Een studie-informatie- en toestemmingsformulier is een getypte of geschreven brief waarin wordt uitgelegd wat onderzoekers van mensen vragen in hun studie. Als de onderzoekers heel duidelijk zijn over wat ze in hun onderzoek doen, kunnen mensen ermee instemmen (toestemming genoemd) om deel te nemen aan het onderzoek en de dingen te doen die de onderzoekers hen vragen te doen.

Voor dit onderzoek denken we dat de onderzoekers niet duidelijk zijn geweest over de redenen en doelstellingen van hun onderzoek, wat hetzelfde is als verbergen of liegen over wat ze eigenlijk aan het doen zijn, en dat ze verschillende woorden hebben gebruikt die verschillende dingen betekenen, wat mensen in verwarring brengt. Wanneer mensen in de war zijn en dingen niet duidelijk verteld hebben gekregen, kunnen ze niet instemmen met het onderzoek, omdat ze niet over alle informatie of feiten beschikken.

Veel autistische professionals en het publiek hebben de getypte en geschreven informatie van de onderzoekers van dit onderzoek bekeken en zijn van mening dat het niet veilig klinkt voor autistische mensen om deel te nemen.

STUURGROEP NIET OPGERICHT:

Er is ons niet verteld wie de beslissingen neemt om onderzoekers, die we niet kennen, de informatie, van het speeksel (spuug) van de Autistische mensen die aan dit onderzoek meedoen, te geven. Mensen kunnen niet instemmen om deel te nemen aan dit onderzoek, aangezien de mensen van het onderzoek zeggen dat het onderzoekers, die we niet kennen, in de toekomst informatie over ons speeksel (spuug) zal geven.

Er is ons niet verteld wie verantwoordelijk is voor het nemen van beslissingen voor deze studie, en dus is het bij ons niet bekend wat de onderzoekers denken/vinden dat de onderzoeksprioriteiten van autistische mensen zijn. Ze denken misschien dat we iets willen dat we niet willen, en ze willen misschien dingen die uiteindelijk autistische mensen kwetsen, of zelfs betekenen dat autistische mensen in de toekomst niet meer geboren worden.

ANGST ROND EUGENETICA EN INTERVENTIES:

Autistische mensen maken zich zorgen dat hoewel S10K (de korte naam voor de Spectrum 10K-studie) zegt dat ze tegen eugenetica zijn (wetenschap die probeert de menselijke populatie te beheersen door bepaalde mensen/functies te verwijderen, die men onwenselijk vindt) en gericht zijn op het welzijn van autistische mensen, hebben we het gevoel dat er tegen ons wordt gelogen, want als we beter kijken naar wat ze hebben gezegd of geschreven, is er niets aan het helpen van autistische mensen en hun welzijn.

Waar ze over hebben geschreven is het vinden van de oorzaak van autisme en waarom autistische mensen autistisch worden geboren. Ze hebben al een zeer groot aantal (90.000) autistische mensen-DNA verzameld (DNA is kleine, onzichtbare informatie in ons lichaam), en dus begrijpen we niet waarom ze 10.000 extra autistische mensen en hun DNA-informatie nodig hebben, maar we weten wel dat DNA-informatie zeer kostbaar is.

De onderzoekers vertellen ons dat de DNA-informatie in de toekomst voor andere onderzoeken en door bedrijven zal worden gebruikt, maar we weten niet wie onze kostbare en belangrijke informatie uit het DNA in de toekomst zal gebruiken. We weten ook niet of onze DNA-informatie zal worden gebruikt om een ​​autisme-test te maken die zwangere mensen kunnen gebruiken, zodat ze kunnen besluiten geen autistische baby te krijgen. Dit is gebeurd voor een andere groep mensen die het syndroom van Down hebben, en het heeft ertoe geleid dat veel van deze mensen niet zijn geboren. We zijn bang dat dit ook met autistische mensen zal gebeuren, en we willen niet dat autistische mensen niet meer geboren worden.

KWETSENDE TAAL EN IDEEEN OVER AUTISTISCHE MENSEN:

Autistische mensen vertrouwen de mensen die dit project leiden niet, omdat ze in het verleden een aantal zeer verontrustende dingen over autistische mensen hebben gezegd. Ze hebben dingen gezegd als autistische mensen zijn niet menselijk.

ZORGEN OVER DE LEIDERS VAN HET PROJECT:

De mannen die het S10K-project leiden, hebben een zeer slechte geschiedenis en houding tegenover autistische mensen. Het werk dat ze hebben gedaan heeft veel schade en pijn aan autistische mensen veroorzaakt.
Wij geloven dat ze de autistische ervaring niet begrijpen of met autistische mensen willen werken om de autistische ervaring te begrijpen, maar gefocust zijn op het ‘genezen van autisme’ en/of het stoppen van de geboorte van autistische mensen.

NIET WERKEN MET AUTISTISCHE MENSEN:

S10K heeft niet genoeg autistische mensen die het project begeleiden. Ze zeiden dat ze de medewerking van autistische mensen pas over 6 maanden zullen overwegen als mensen hun DNA-informatie al aan hen hebben gegeven. Dit betekent dat ze mensen uitkiezen die een positieve mening hebben over het werk van S10K, dus het is niet eerlijk of evenwichtig. Simon Baron-Cohen is erg belangrijk in onderzoek naar autisme en een groep waar hij deel van uitmaakt in onlangs gepubliceerde handleidingen over het betrekken van autistische mensen en wensen/behoeften in al het onderzoek, maar het S10K-project dat hij mede leidt, doet dat niet.

KWALITEIT VAN LEVEN:

S10K heeft ons niet verteld wat ze bedoelen met autistische kwaliteit van leven en welzijn, of wie dit beslist, maar we weten wel dat het niet autistische mensen zijn die de beslissing nemen of zelfs maar worden gevraagd.

S10K weet al wat bijdraagt ​​aan een slechte autistische geestelijke gezondheid en welzijn en deze informatie zit niet in ons DNA. Autistische mensen weten dat de omgeving (mensen, plaatsen, dingen, levenservaringen, omgeving, misbruik, slechte ondersteuningssystemen, enz.) de belangrijkste problemen zijn voor geestelijke gezondheid en welzijn.

RECENT ONDERZOEK EN DE PRIORITEITEN EN ZORGEN VAN DE AUTISTISCHE GEMEENSCHAP NEGEREN:

S10K zegt dat ze gelijktijdig voorkomende aandoeningen willen onderzoeken die sommige autistische mensen hebben, zoals epilepsie, maar ze willen alleen DNA van autistische mensen en hun familieleden, niet van niet-autistische mensen die ook epilepsie ervaren. Dit geeft ons het gevoel dat ze niet de waarheid vertellen. Maar als ze op zoek zijn naar de oorzaak of om autisme te genezen, dan zou wat ze zeggen logisch zijn, maar zoals we hebben uitgelegd, als ze op zoek zijn naar autisme in onze DNA-informatie in ons lichaam, is dit niet wat autistische mensen willen.

SUBTYPES EN SUBGROEPEN:

Subgroepen (mensen in verschillende groepen plaatsen) zijn schadelijk voor autistische mensen en zijn niet correct. Wetenschappers hebben geprobeerd subgroepen te gebruiken sinds autisme voor het eerst werd besproken en het heeft niet gewerkt. Nadat de subgroepen zijn verwijderd, is er veel meer geleerd over het leven als autist en autistische ervaringen. We geloven dat Simon Baron-Cohen subgroepen terug wil brengen, omdat veel van zijn oude werk hierop is gebaseerd, ook al is het niet nuttig voor autistische mensen. We willen niet dat autistische mensen gegroepeerd worden op basis van wat andere mensen denken over het feit dat ze nuttig of niet nuttig zijn. We willen de gemeenschap niet opsplitsen, omdat elke autistische persoon totaal uniek en gewaardeerd is.

AMBASSADEURS:

We denken dat S10K beroemde mensen gebruikt om mensen te laten denken dat ze veilig zijn en dat we ze moeten vertrouwen. Sommige ambassadeurs (mensen die het S10k-project promoten) zijn niet erg vriendelijk geweest tegen mensen die hen vragen over het project hebben gesteld, en ze zijn allemaal onlangs gestopt met praten over het project. De ambassadeurs zijn (blijkbaar) niet erg goed geïnformeerd over het S10K-project, dus we vertrouwen ze niet.

Toen de onderzoekers op televisie kwamen om over hun project te praten, nodigden ze autistische mensen niet uit om te horen wat ze van hun ideeën vonden, en als ze een autistische persoon op de radio uitnodigden, lieten ze hen niet spreken of de vragen stellen die ze hadden over het project en hun zorgen daarover.

CONCLUSIE:

We maken ons grote zorgen. Alles wat is besproken of geschreven over dit project is verwarrend en niet duidelijk. We zien niet in hoe dit een goede studie kan zijn die autistische mensen zal helpen als het zo verwarrend is en er niet genoeg autistische mensen bij betrokken zijn. Er is ons niet gevraagd of we dit onderzoek willen laten doen of wat we ervan vinden.

We denken dat deze studie geld heeft gekregen door één bepaald ding te zeggen, maar het lijkt erop dat ze er iets anders mee doen. Dit voelt als liegen.

We zijn bang dat ons speeksel (dat onze waardevolle, onzichtbare DNA-informatie bevat die onderzoekers met speciale apparatuur kunnen zien) kan worden gebruikt om autistische mensen pijn te doen of om te voorkomen dat autistische mensen in de toekomst worden geboren.

We hebben het gevoel dat S10K autistische mensen niet begrijpt en dat ze de informatie die ze van ons speeksel krijgen willen verkopen.

We steunen dit onderzoek niet en we zullen mensen vertellen waarom en hopen dat zij het onderzoek ook niet zullen steunen of eraan zullen deelnemen.

EISEN:

We vragen andere mensen naar deze studie te kijken om er zeker van te zijn dat er niet over zaken wordt gelogen of dingen worden verborgen voor het publiek en dat het niet gevaarlijk is voor autistische mensen, nu of in de toekomst.

We willen ook het papierwerk en de bestanden zien die ons vertellen waar deze studie eigenlijk over gaat, omdat S10K niet duidelijk en niet logisch is.

Als u denkt te begrijpen waarom we ons zorgen maken over deze studie, en het ermee eens bent dat mensen moeten controleren of het een goede studie is of een slechte studie die autistische mensen kan schaden, teken dan alstublieft onze volledige verklaringsbrief, die u hier kunt vinden.

Deze Boycot S10K-verklaring is onderzocht en geschreven door de volgende autistische mensen:

Ondertekend:

Aucademy

  • Dr Chloe Farahar
  • David Gray-Hammond (Emergent Divergence)
  • Northern Autie
  • Tigger Pritchard (Tigger Training, and The Autistic Coffee Shop with Tigger Pritchard)
  • Annette Foster
  • Kieran Rose (The Autistic Advocate)
  • Emma Dalmayne (Autism Inclusivity Meets)
  • Autistic Science Person
  • Jodie Isitt (The Nurture Programme)
  • Bobbi Elman (Neurodivergent Autism Support)
  • Jodie Smitten (Jodie Smitten, Children’s Well-being Practitioner & Autism Specialist)
  • Dr Monique Botha
  • Tanya Adkin (Tanya Adkin – Autistic children and young person’s advocate)
  • Katie Munday (Autistic and Living the Dream, @Social_Parasite)
  • Mel Duncan (Gecko Community: Alternative Education Providers)
  • Eliza Fricker (Missing the Mark)



Verklaring Spectrum10K:

Update van het Spectrum 10K-team (10 september 2021)

Excuses en een update

Ik schrijf namens het Spectrum 10K-onderzoeksteam, inclusief de co-hoofdonderzoekers, om een ​​verdere update over het onderzoek te geven. Uit de feedback die we hebben ontvangen van autistische mensen, hun families en liefdadigheidsinstellingen, kunnen we zien dat we veel breder overleg nodig hebben, dat we niet duidelijk genoeg waren over de doelstellingen van het onderzoek en dat aspecten van ons onderzoek verder besproken moeten worden. We verontschuldigen ons onvoorwaardelijk voor deze problemen en voor het leed dat ze hebben veroorzaakt.

Pauzeren terwijl we luisteren

We hebben besloten om elke verdere werving van nieuwe deelnemers voor Spectrum 10K te pauzeren. We zullen ook geen gegevens analyseren die al zijn verzameld in Spectrum 10K. Dit geeft ons de tijd om samen een zinvol overleg met autistische mensen en hun families te ontwerpen en uit te voeren en suggesties op te nemen voor het verbeteren van Spectrum 10K. Dit kan enkele maanden duren. De details van het overleg zullen op onze website worden aangekondigd.

Iedereen die tijdens deze pauze interesse in Spectrum 10K wil melden, kan dat hier (Opmerking: ik weiger de link hiervoor op te nemen, aangezien dit nog steeds het project zou faciliteren) doen. We sturen geen nieuwe speekselkits totdat het consult is afgerond. Als u een speekselkit heeft ontvangen, kunt u ons een speekselmonster sturen dat we veilig (zonder enige genetische analyse) bewaren totdat het consult is afgerond.

De Universiteit van Cambridge, de Wellcome Trust en de Cambridgeshire & Peterborough NHS Foundation Trust (medesponsor van het onderzoek) steunen ons allemaal volledig om Spectrum 10K te pauzeren ten behoeve van het overleg. Ze erkennen het wetenschappelijke belang van de studie en dat er geen inbreuk is gepleegd op het protocol zoals goedgekeurd door de ethische commissies voor onderzoek van de NHS. Deze pauze geeft aan dat we naar zorgen willen luisteren en deze willen aanpakken.

Bedankt

Dank aan die autistische mensen en hun families die hun steun aan de studie hebben getoond en dat nog steeds doen. We hopen dat we samen met autistische mensen en hun families de zorgen kunnen wegnemen.

Simon Baron-Cohen namens het Spectrum 10K-team

Dit bericht werd geplaatst in Autisme en getagged met . Maak dit favoriet permalink.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s